Per i valdostani che soffrono di epilessia c'è finalmente un’associazione territoriale di riferimento: domenica 2 febbraio è stata formalmente fondata Aice VdA, sede regionale della Associazione Italiana Contro l’Epilessia (https://www.aice-epilessia.it/).
Il Presidente, Manuele Amateis, ha riunito altri nove soci fondatori e il Consiglio Direttivo oltre che da lui è composto da Francesca Rizzo e Stefania Magro, con segretaria Patrizia Marcoz.
Amateis in una nota ricorda che lunedì 10 febbraio è la Giornata Internazionale dell’Epilessia "ed è un’occasione per portare luce su di un male che colpisce circa una persona su 100 ed è sovente accompagnato dallo stigma sociale e dal pregiudizio". Su richiesta di Aice VdA, il 10 febbraio - con l’adesione della Regione e del Comune di Aosta - saranno illuminati di colore viola, il colore dell’epilessia, il Castello di Aymavilles e il Municipio di Aosta in piazza Chanoux.
Aice VdA ha tra gli obiettivi, "in un contesto di relazioni con le istituzioni e i soggetti competenti - si legge nella nota - la piena cittadinanza delle persone con epilessia, la rimozione dei fattori discriminanti, la piena informazione, la creazione di regole inclusive per le persone con epilessia e loro famiglie. Sono già iniziate proficue interlocuzioni e sono stari ottenuti i primi positivi riscontri; la strada per la piena inclusione delle persone con epilessia necessita da parte di tutti sensibilità, conoscenza, voglia di capire e – soprattutto - di risolvere".
Nel mondo vi sono 50 milioni di persone colpite da epilessia; Amateis ricorda che “in Italia basterebbe un solo passo in Parlamento per includere 550mila persone con epilessia: l'approvazione del Disegno di legge n. 898, redatto proprio con il contributo di Aice ed ancora fermo nel suo iter”.
Aice VdA manifesta massima disponibilità a dare informazione alle persone con epilessia e alle loro famiglie, a fare rete, a formare gli operatori delle attività extrascolastiche per la somministrazione di farmaco salvavita (che, a fronte di prescrizione specialistica e richiesta, non prevedono discrezionalità o competenza sanitaria e, quindi, le responsabilità per quanto somministrato rimangono in capo al medico prescrittore), a lavorare ad intese, protocolli e buone pratiche (Amateis ricorda in tal senso il premio '6conNOI' di Aice nazionale.
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